PUCHONG: Sebuah kerusi dibeli di IKEA yang diubah suai sendiri menjadi antara cara Kong Hean Fui melindungi anak lelakinya berusia 15 tahun daripada mencederakan diri akibat pergerakan di luar kawalan.
Dia mengubah suai kerusi itu dengan memasang tali pengikat bagi memastikan Kong Wei Yang selamat apabila pergerakan luar kawalan menguasai tubuhnya. Kekejangan itu kadangkala begitu kuat sehingga pengikat berkenaan perlu kerap dibaiki atau diganti.
Namun, kerusi itu tidak sentiasa mampu melindunginya.
Apabila kekejangan berlaku secara tiba-tiba, Wei Yang mungkin menghentak kakinya ke lantai atau menggigit jarinya begitu kuat sehingga ibu bapanya sukar melepaskan gigitan itu tanpa menyebabkan kecederaan lebih serius. Ada kalanya, kedua-duanya terpaksa menahannya bersama-sama.
Bagi Kong dan isterinya, Wong Yin Teng, menjaga anak mereka bermakna perlu sentiasa berwaspada siang dan malam.
Wei Yang menghidap sindrom Lesch-Nyhan, penyakit genetik yang jarang berlaku dan menyebabkan gangguan saraf, pergerakan otot di luar kawalan serta kecenderungan mencederakan diri secara kompulsif.
Kini, tabiat menggigit dirinya semakin sukar dikawal walaupun dengan ubat. Ibu bapanya berharap dia akhirnya dapat menjalani prosedur yang disyorkan doktor sejak beberapa tahun lalu, namun kosnya di luar kemampuan mereka.
Rayuan bantuan yang disiarkan FMT pada Julai berjaya mengumpul kira-kira RM40,000 sebelum sumbangan mula berkurangan. Keluarga itu kini memerlukan antara RM280,000 hingga RM300,000 untuk prosedur rangsangan otak dalam (DBS), yang bertujuan membantu mengawal gejalanya.
Wang yang dikumpul masih dipegang Suriana Welfare Society Malaysia, yang membantu keluarga itu mengumpul dana.
Bertahun-tahun mencari jawapan
Ibu bapa Wei Yang mula menyedari sesuatu yang tidak kena ketika dia berusia kira-kira setahun. Pada usia itu, dia masih tidak mampu duduk sendiri atau berguling seperti kanak-kanak lain, namun doktor tidak dapat menjelaskan puncanya.
Dengan bantuan kewangan seorang saudara, keluarga itu membawanya ke Australia dan Singapura untuk menjalani pemeriksaan lanjut. Namun, mereka pulang tanpa jawapan.
Ketika berusia enam tahun, Wei Yang mula menggigit jari dan bibirnya. Doktor di Pusat Perubatan Universiti Malaya mengesyaki dia menghidap penyakit jarang berlaku lalu menjalankan ujian genetik. Diagnosis akhirnya diperoleh ketika dia berusia kira-kira lapan tahun.
Ibu bapanya menghabiskan bertahun-tahun mencari punca keadaannya dan mencuba pelbagai rawatan dengan harapan dapat membantu anak mereka.
Kini, Wei Yang yang merupakan anak kedua daripada tiga beradik lelaki tidak mampu berdiri atau berjalan sendiri. Dia memerlukan bantuan untuk menjalani rutin harian serta pengawasan berterusan kerana boleh mencederakan diri pada bila-bila masa.
Ibu bapanya turut menyesuaikan rumah dan kehidupan harian mereka mengikut keperluannya. Namun, apabila gejalanya semakin teruk, usaha memastikan keselamatannya menjadi semakin mencabar dari segi fizikal.
Apabila ubat tidak lagi mencukupi
Tabiat Wei Yang menggigit dirinya kini menjadi lebih kerap dan kuat sehingga ada kalanya memerlukan rawatan perubatan.
Doktor sudah meningkatkan dos ubatnya ke tahap maksimum, namun ia masih gagal mengawal dorongan itu.
Ubat berkenaan turut menyebabkan dia mengantuk, sekali gus menambah cabaran dalam menguruskannya.
Apabila kekejangan teruk berlaku, seorang daripada ibu bapanya sahaja mungkin tidak mampu menahannya dengan selamat. Kedua-duanya terpaksa membantu. Mereka turut memantaunya pada waktu malam kerana episod sedemikian boleh menyebabkan Wei Yang menangis dan keletihan.
Doktor mengesyorkan prosedur DBS, yang melibatkan pemasangan elektrod untuk membantu mengawal aktiviti otak yang tidak normal. Keluarga itu sudah dimaklumkan mengenai prosedur tersebut beberapa tahun lalu, tetapi tidak mampu menanggung kosnya.
Memandangkan perbuatan mencederakan diri semakin teruk walaupun sudah mengambil ubat, doktor kini berpendapat prosedur itu perlu dilakukan secepat mungkin.
Berdasarkan nasihat perubatan yang diberikan kepada keluarga, kelewatan lanjut boleh meningkatkan risiko Wei Yang mengalami kecederaan, manakala dos ubat yang lebih tinggi boleh menyebabkan dia menjadi semakin mengantuk.
Imbasan MRI otak yang perlu dilakukan segera dan pembedahan boleh dijadualkan sebaik sahaja dana mencukupi.
Anggaran kos kini meningkat daripada RM250,000 kepada antara RM280,000 hingga RM300,000, termasuk keperluan tambahan seperti ubat-ubatan dan kerusi roda khas.
Dengan RM40,000 sudah dikumpul, keluarga itu masih kekurangan antara RM240,000 hingga RM260,000, bergantung kepada kos akhir rawatan.
Wei Yang di sebalik penyakitnya
Di sebalik segala cabaran yang dihadapinya, Wei Yang mempunyai minat tersendiri dan cara untuk berinteraksi dengan orang di sekelilingnya.
Dia mengenali suara yang biasa didengarnya, boleh menggunakan iPad sendiri dan gemar menonton televisyen. Dia juga bermain dengan alat permainan yang membantu menguatkan otot tangannya. Apabila seseorang menghulurkan tangan, dia akan menyambutnya.
Ibunya berkata apabila dia menangis, Wei Yang akan bertanya sama ada dia bersedih kerana dirinya. Dia juga memberitahu ibunya bahawa dia akan cuba untuk tidak mencederakan dirinya lagi.
Bagi seorang ibu, kata-kata itu amat menyentuh hati. Anaknya mahu menenangkan perasaannya, sedangkan dorongan luar kawalan itu bukan sesuatu yang mampu dikawal Wei Yang.
Kedua-dua ibu bapanya semakin berusia dan tuntutan fizikal untuk menjaganya juga menjadi semakin berat. Mereka turut bimbang siapa yang akan menjaga Wei Yang apabila suatu hari nanti mereka tidak lagi mampu berbuat demikian.
Buat masa ini, tumpuan mereka adalah mendapatkan rawatan yang dipercayai doktor mampu membantu anak mereka.
Kerusi yang diubah suai itu menjadi peringatan setiap hari tentang sejauh mana seorang bapa sanggup berusaha untuk melindungi anaknya. Namun, segala ikhtiarnya serta pengawasan berterusan ibu bapa tidak mampu menggantikan rawatan perubatan yang diperlukan Wei Yang.
Keluarga itu merayu bantuan rakyat Malaysia bagi mengumpul baki dana rawatan.
Sumbangan boleh disalurkan kepada Suriana Welfare Society Malaysia, akaun RHB 262 689 0000 2614, dengan menggunakan rujukan ‘KWY26’.
Untuk maklumat lanjut, hubungi Rachel Ho di 012-211 4444 atau Ivan Lee di 012-333 0022.